Ένα φιλόδοξο πανελλήνιο πρόγραμμα
Ο Διοικητής του Εθνικού Ιδρύματος Κωφών κ. Γεώργιος Τούσιας
μιλάει για την Πρώιμη Ανίχνευση και Διάγνωση Παιδικής Βαρηκοΐας και
Κώφωσης και τον στόχο του να εξασφαλίσει τη δυνατότητα εφαρμογής τού
προγράμματος σε εθνικό επίπεδο.
Το πρόγραμμα Πρώιμης Ανίχνευσης και Διάγνωσης φιλοδοξεί να παρέχει τα μέσα για τη φυσιολογική ανάπτυξη των βασικών γλωσσικών, κοινωνικών και νοητικών δεξιοτήτων των παιδιών με βαρηκοΐα ή κώφωση.
Υπολογίζεται πως κάθε χρόνο γεννιούνται εκατό περίπου νεογνά με σοβαρά προβλήματα ακοής. Βάση των διεθνών στατιστικών, σε κάθε χίλιες γεννήσεις αντιστοιχούν δύο με τέσσερα νεογνά με νευροαισθητήρια βαρηκοΐα.
Ο μέσος όρος της ηλικίας κατά την οποία γίνεται η διάγνωση της βαρηκοΐας είναι τα δύο με τρία έτη, ενώ πολλά παιδιά με μικρότερου βαθμού αμφίπλευρη ή μονόπλευρή βαρηκοΐα παραμένουν χωρίς διάγνωση ακόμη και μέχρι τα πέντε με έξι έτη. Η έγκαιρη διάγνωση συνεπάγεται την πιο εύκολη εξοικείωση του παιδιού με το περιβάλλον του, αλλά και τη φυσιολογική ανάπτυξη των βασικών γλωσσικών, κοινωνικών και νοητικών δεξιοτήτων του, που θεωρούνται στοιχεία απαραίτητα για την κοινωνική του ένταξη, τη σωστή εκπαίδευσή του και τελικά την επαγγελματική αποκατάστασή του.
- κ. Τούσια, πόσα από τα παιδιά που γεννιούνται με προβλήματα ακοής ανήκουν σε οικογένειες κωφών;
- Η μειονότητα των περιπτώσεων. Οι περισσότερες περιπτώσεις δεν οφείλονται σε κληρονομική προδιάθεση, αλλά κάποια συγγενή ανωμαλία που φέρει το παιδί κατά τη γέννησή του.
- Πόσο εύκολο είναι να αποδεχθεί ένα ζευγάρι πως το νεογέννητό του αντιμετωπίζει προβλήματα ακοής;
- Η φιλοσοφία της ίδιας της Παρέμβασης είναι να αντιμετωπίσει το ίδιο το παιδί όχι ως μια μονάδα στην οποία επεμβαίνει μόνο εκπαιδευτικά, αλλά σαν μέρος ενός συστήματος στο οποίο κυρίαρχη θέση έχει η ίδια η οικογένειά του. Συνήθως, οι γονείς δεν μπορούν να αποδεχτούν εύκολα ότι το παιδί τους είναι κωφό, δημιουργώντας του έτσι επιπρόσθετα προβλήματα.
Για τον λόγο αυτό το Τμήμα Πρώιμης Ανίχνευσης και Έγκαιρης Παρέμβασης στοχεύει στην οικογενειοκρατική, εξατομικευμένη και οργανωμένη ανίχνευση διάγνωσης και στην αντιμετώπιση των έντονων αλλαγών που προκύπτουν σε κάθε οικογένεια με τον ερχομό ενός κωφού ή ενός βαρήκοου παιδιού.
- Μια τέτοια οικογένεια χρειάζεται και ψυχολογική υποστήριξη;
- Ασφαλώς. Το Εθνικό Ίδρυμα Κωφών, εκτός των άλλων, παρέχει και ψυχοκοινωνική υποστήριξη στα κωφά παιδιά προσχολικής ηλικίας αλλά και στους γονείς τους, που για πρώτη φορά έρχονται αντιμέτωποι με το πρόβλημα.
- Τι μπορεί να σημαίνει για το παιδί και την οικογένειά του η καθυστερημένη διάγνωση;
- Η καθυστερημένη διάγνωση έχει καθοριστική επίπτωση στην ανάπτυξη των βασικών γλωσσικών, κοινωνικών και νοητικών δεξιοτήτων, που θεωρούνται στοιχεία απαραίτητα για την ανάπτυξη ενός ανθρώπου. Γι’ αυτό και η έγκαιρη διάγνωση της βαρηκοΐας κρίνεται ως η βασικότερη παράμετρος για τη σωστή εκπαίδευση και επαγγελματική αποκατάσταση των κωφών και την κοινωνική τους ένταξη.
Ειδικές εξεταστικές μέθοδοι
- Ποιους αφορά το Πρόγραμμα Ανίχνευσης, Διάγνωσης και Πρώιμης Παρέμβασης;
- Το πρόγραμμα αυτό αφορά σε κωφά νεογνά και νήπια έως 6 ετών και εφαρμόζεται στα Δημόσια Μαιευτήρια Αθηνών, Θεσσαλονίκης και στο εγγύς μέλλον και της Πάτρας, με την ελπίδα να επεκταθεί σε όλη την Ελλάδα.
Η εξέλιξη της τεχνολογίας και ειδικοί εξεταστικοί μέθοδοι επιτρέπουν πια την εφαρμογή του προγράμματος της έγκαιρης διάγνωσης της βαρηκοΐας.
- Πρόκειται για ένα νέο πρόγραμμα;
- Όχι. Το Πανελλαδικό Πρόγραμμα Πρώιμης Ανίχνευσης- Διάγνωσης και αντιμετώπισης της Παιδικής Βαρηκοΐας εκπονήθηκε το 2008, σε συνεργασία με την Α΄ Πανεπιστημιακή ΩΡΛ κλινική του ΓΝΑ «Ιπποκράτειο», τη Β΄ Πανεπιστημιακή ΩΡΛ κλινική ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ» και τα ΩΡΛ Τμήματα των ΓΝΠΑ «Π. & Α. ΚΥΡΙΑΚΟΥ» και «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» και ο έλεγχος των νεογέννητων είχε συμφωνηθεί μεταξύ του Εθνικού Ιδρύματος Κωφών και των Δημόσιων νοσοκομείων «ΕΛΕΝΑΣ ΒΕΝΙΖΕΛΟΥ», «ΑΛΕΞΑΝΔΡΑΣ» και «ΑΡΕΤΑΙΕΙΟΥ».
Τώρα, τι είναι το πρόγραμμα ανίχνευσης; Με το που γεννιέται ένα νεογνό σε Δημόσιο Μαιευτήριο, το επισκέπτονται οι γιατροί ΩΡΛ (προς ώρας, τρεις στην Αθήνα και ένας στη Θεσσαλονίκη) που ανήκουν στην Πρώιμη Παρέμβαση και με ειδικό διαγνωστικό μηχάνημα επιχειρούν την πρώτη ανίχνευση.
Από το 2008 έως σήμερα έχουν εξεταστεί 8.000 παιδιά. Δυστυχώς, το πρόγραμμα επί 17 μήνες είχε μείνει χωρίς εφαρμογή, ελλείψει διοικητή, γεγονός που επιδιώκουμε να λύσουμε με ένα πιο ευέλικτο πρόγραμμα και δημιουργώντας κάποιες υποδομές ώστε να μην εξαρτάται από τον εκάστοτε διοικητή.
- Υπάρχει η δυνατότητα να ελεγχθούν όλα τα νεογνά;
- Στα Ιδιωτικά νοσοκομεία εφαρμόζεται εδώ και χρόνια αυτή η δράση. Στα Δημόσια όμως όχι, με αποτέλεσμα σε πολλά παιδιά με προβλήματα ακοής να μην διαγιγνώσκεται έγκαιρα η νόσος τους.
Κέντρα Πρώιμης Παρέμβασης
- Τι είναι τα Κέντρα Πρώιμης Παρέμβασης και πότε συστήθηκαν;
- Τα Κέντρα Πρώιμης Παρέμβασης δημιουργήθηκαν κι αυτά μετά το 2008 σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Πάτρα, είναι μοναδικά και δέχονται γονείς με βρέφη ή νήπια τριών μηνών έως τεσσάρων χρονών με προβλήματα ακοής.
Στόχος αυτής της Παρέμβασης είναι για μεν τους γονείς να αποδεχθούν έγκαιρα την κώφωση του παιδιού τους και να μπορέσουν να αναπτύξουν μαζί του καλό επίπεδο επικοινωνίας, αποδεχόμενοι τη διαφορετικότητά του.
Ακόμη, για το παιδί στόχος είναι να βοηθηθεί σε όλους τους αναπτυξιακούς τομείς (ψυχοκινητικός, γνωστικός, ανάπτυξη προσωπικότητας) καθώς και σε μία απρόσκοπτη ανάπτυξη επικοινωνίας και γλώσσας.
Στις περιπτώσεις όπου η οικογένεια διαμένει μόνιμα εκτός Αθηνών και εφόσον αυτό δεν είναι εφικτό, οι ειδικοί του Προγράμματος παρέχουν τις υπηρεσίες τους μέσω τηλεδιασκέψεων.
Τέλος, το Εθνικό Ίδρυμα Κωφών προτίθεται να αγοράσει οργανωμένη Κινητή Μονάδα που θα γυρίζει όλη την Ελλάδα και θα κάνει τεστ σε όλα τα παιδιά -ενδέχεται κάποια παιδιά να έχουν μικρότερη βαρηκοΐα- και ιδιαίτερα σε εκείνα για τα οποία υπάρχει υποψία.
Το πρόγραμμα Πρώιμης Ανίχνευσης και Διάγνωσης φιλοδοξεί να παρέχει τα μέσα για τη φυσιολογική ανάπτυξη των βασικών γλωσσικών, κοινωνικών και νοητικών δεξιοτήτων των παιδιών με βαρηκοΐα ή κώφωση.
Υπολογίζεται πως κάθε χρόνο γεννιούνται εκατό περίπου νεογνά με σοβαρά προβλήματα ακοής. Βάση των διεθνών στατιστικών, σε κάθε χίλιες γεννήσεις αντιστοιχούν δύο με τέσσερα νεογνά με νευροαισθητήρια βαρηκοΐα.
Ο μέσος όρος της ηλικίας κατά την οποία γίνεται η διάγνωση της βαρηκοΐας είναι τα δύο με τρία έτη, ενώ πολλά παιδιά με μικρότερου βαθμού αμφίπλευρη ή μονόπλευρή βαρηκοΐα παραμένουν χωρίς διάγνωση ακόμη και μέχρι τα πέντε με έξι έτη. Η έγκαιρη διάγνωση συνεπάγεται την πιο εύκολη εξοικείωση του παιδιού με το περιβάλλον του, αλλά και τη φυσιολογική ανάπτυξη των βασικών γλωσσικών, κοινωνικών και νοητικών δεξιοτήτων του, που θεωρούνται στοιχεία απαραίτητα για την κοινωνική του ένταξη, τη σωστή εκπαίδευσή του και τελικά την επαγγελματική αποκατάστασή του.
- κ. Τούσια, πόσα από τα παιδιά που γεννιούνται με προβλήματα ακοής ανήκουν σε οικογένειες κωφών;
- Η μειονότητα των περιπτώσεων. Οι περισσότερες περιπτώσεις δεν οφείλονται σε κληρονομική προδιάθεση, αλλά κάποια συγγενή ανωμαλία που φέρει το παιδί κατά τη γέννησή του.
- Πόσο εύκολο είναι να αποδεχθεί ένα ζευγάρι πως το νεογέννητό του αντιμετωπίζει προβλήματα ακοής;
- Η φιλοσοφία της ίδιας της Παρέμβασης είναι να αντιμετωπίσει το ίδιο το παιδί όχι ως μια μονάδα στην οποία επεμβαίνει μόνο εκπαιδευτικά, αλλά σαν μέρος ενός συστήματος στο οποίο κυρίαρχη θέση έχει η ίδια η οικογένειά του. Συνήθως, οι γονείς δεν μπορούν να αποδεχτούν εύκολα ότι το παιδί τους είναι κωφό, δημιουργώντας του έτσι επιπρόσθετα προβλήματα.
Για τον λόγο αυτό το Τμήμα Πρώιμης Ανίχνευσης και Έγκαιρης Παρέμβασης στοχεύει στην οικογενειοκρατική, εξατομικευμένη και οργανωμένη ανίχνευση διάγνωσης και στην αντιμετώπιση των έντονων αλλαγών που προκύπτουν σε κάθε οικογένεια με τον ερχομό ενός κωφού ή ενός βαρήκοου παιδιού.
- Μια τέτοια οικογένεια χρειάζεται και ψυχολογική υποστήριξη;
- Ασφαλώς. Το Εθνικό Ίδρυμα Κωφών, εκτός των άλλων, παρέχει και ψυχοκοινωνική υποστήριξη στα κωφά παιδιά προσχολικής ηλικίας αλλά και στους γονείς τους, που για πρώτη φορά έρχονται αντιμέτωποι με το πρόβλημα.
- Τι μπορεί να σημαίνει για το παιδί και την οικογένειά του η καθυστερημένη διάγνωση;
- Η καθυστερημένη διάγνωση έχει καθοριστική επίπτωση στην ανάπτυξη των βασικών γλωσσικών, κοινωνικών και νοητικών δεξιοτήτων, που θεωρούνται στοιχεία απαραίτητα για την ανάπτυξη ενός ανθρώπου. Γι’ αυτό και η έγκαιρη διάγνωση της βαρηκοΐας κρίνεται ως η βασικότερη παράμετρος για τη σωστή εκπαίδευση και επαγγελματική αποκατάσταση των κωφών και την κοινωνική τους ένταξη.
Ειδικές εξεταστικές μέθοδοι
- Ποιους αφορά το Πρόγραμμα Ανίχνευσης, Διάγνωσης και Πρώιμης Παρέμβασης;
- Το πρόγραμμα αυτό αφορά σε κωφά νεογνά και νήπια έως 6 ετών και εφαρμόζεται στα Δημόσια Μαιευτήρια Αθηνών, Θεσσαλονίκης και στο εγγύς μέλλον και της Πάτρας, με την ελπίδα να επεκταθεί σε όλη την Ελλάδα.
Η εξέλιξη της τεχνολογίας και ειδικοί εξεταστικοί μέθοδοι επιτρέπουν πια την εφαρμογή του προγράμματος της έγκαιρης διάγνωσης της βαρηκοΐας.
- Πρόκειται για ένα νέο πρόγραμμα;
- Όχι. Το Πανελλαδικό Πρόγραμμα Πρώιμης Ανίχνευσης- Διάγνωσης και αντιμετώπισης της Παιδικής Βαρηκοΐας εκπονήθηκε το 2008, σε συνεργασία με την Α΄ Πανεπιστημιακή ΩΡΛ κλινική του ΓΝΑ «Ιπποκράτειο», τη Β΄ Πανεπιστημιακή ΩΡΛ κλινική ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ» και τα ΩΡΛ Τμήματα των ΓΝΠΑ «Π. & Α. ΚΥΡΙΑΚΟΥ» και «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» και ο έλεγχος των νεογέννητων είχε συμφωνηθεί μεταξύ του Εθνικού Ιδρύματος Κωφών και των Δημόσιων νοσοκομείων «ΕΛΕΝΑΣ ΒΕΝΙΖΕΛΟΥ», «ΑΛΕΞΑΝΔΡΑΣ» και «ΑΡΕΤΑΙΕΙΟΥ».
Τώρα, τι είναι το πρόγραμμα ανίχνευσης; Με το που γεννιέται ένα νεογνό σε Δημόσιο Μαιευτήριο, το επισκέπτονται οι γιατροί ΩΡΛ (προς ώρας, τρεις στην Αθήνα και ένας στη Θεσσαλονίκη) που ανήκουν στην Πρώιμη Παρέμβαση και με ειδικό διαγνωστικό μηχάνημα επιχειρούν την πρώτη ανίχνευση.
Από το 2008 έως σήμερα έχουν εξεταστεί 8.000 παιδιά. Δυστυχώς, το πρόγραμμα επί 17 μήνες είχε μείνει χωρίς εφαρμογή, ελλείψει διοικητή, γεγονός που επιδιώκουμε να λύσουμε με ένα πιο ευέλικτο πρόγραμμα και δημιουργώντας κάποιες υποδομές ώστε να μην εξαρτάται από τον εκάστοτε διοικητή.
- Υπάρχει η δυνατότητα να ελεγχθούν όλα τα νεογνά;
- Στα Ιδιωτικά νοσοκομεία εφαρμόζεται εδώ και χρόνια αυτή η δράση. Στα Δημόσια όμως όχι, με αποτέλεσμα σε πολλά παιδιά με προβλήματα ακοής να μην διαγιγνώσκεται έγκαιρα η νόσος τους.
Κέντρα Πρώιμης Παρέμβασης
- Τι είναι τα Κέντρα Πρώιμης Παρέμβασης και πότε συστήθηκαν;
- Τα Κέντρα Πρώιμης Παρέμβασης δημιουργήθηκαν κι αυτά μετά το 2008 σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Πάτρα, είναι μοναδικά και δέχονται γονείς με βρέφη ή νήπια τριών μηνών έως τεσσάρων χρονών με προβλήματα ακοής.
Στόχος αυτής της Παρέμβασης είναι για μεν τους γονείς να αποδεχθούν έγκαιρα την κώφωση του παιδιού τους και να μπορέσουν να αναπτύξουν μαζί του καλό επίπεδο επικοινωνίας, αποδεχόμενοι τη διαφορετικότητά του.
Ακόμη, για το παιδί στόχος είναι να βοηθηθεί σε όλους τους αναπτυξιακούς τομείς (ψυχοκινητικός, γνωστικός, ανάπτυξη προσωπικότητας) καθώς και σε μία απρόσκοπτη ανάπτυξη επικοινωνίας και γλώσσας.
Στις περιπτώσεις όπου η οικογένεια διαμένει μόνιμα εκτός Αθηνών και εφόσον αυτό δεν είναι εφικτό, οι ειδικοί του Προγράμματος παρέχουν τις υπηρεσίες τους μέσω τηλεδιασκέψεων.
Τέλος, το Εθνικό Ίδρυμα Κωφών προτίθεται να αγοράσει οργανωμένη Κινητή Μονάδα που θα γυρίζει όλη την Ελλάδα και θα κάνει τεστ σε όλα τα παιδιά -ενδέχεται κάποια παιδιά να έχουν μικρότερη βαρηκοΐα- και ιδιαίτερα σε εκείνα για τα οποία υπάρχει υποψία.
.jpg)
.jpg)
