Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας εκτιμά ότι ο αριθμός των πασχόντων από δευτεροπαθές λεμφοίδημα ανέρχεται στα 250 εκατομμύρια παγκοσμίως. Το πρωτογενές λεμφοίδημα υπολογίζεται ότι αφορά 1 στα 6.000 άτομα, ενώ σύμφωνα με συντηρητικές εκτιμήσεις των ειδικών το 15% των επιζώντων από καρκίνο και το 30% των ασθενών που έλαβαν θεραπεία για τον καρκίνο του μαστού, για γυναικολογικά καρκινώματα, ή καρκίνο του προστάτη, ή για μελάνωμα, προσβάλλονται από δευτεροπαθές λεμφοίδημα.
Είναι μια πάθηση που οφείλεται είτε σε δυσμορφία του λεμφικού συστήματος, συνήθως κληρονομική, (πρωτοπαθές λεμφοίδημα) είτε στην αφαίρεση, ή καταστροφή λεμφαγγείων και λεμφαδένων, συνήθως μετά από χειρουργική επέμβαση και ακτινοθεραπείες για την αντιμετώπιση του καρκίνου, σπανιότερα οφείλεται σε τραυματισμούς, λοιμώξεις, κ.α. αιτίες (δευτεροπαθές λεμφοίδημα). Το λεμφοίδημα δεν θεραπεύεται, αλλά, εφόσον διαγνωστεί εγκαίρως, μπορεί να αντιμετωπίζεται αποτελεσματικά από τον ασθενή. Ειδικά στην περίπτωση του καρκίνου του μαστού, η πρόληψη θα μπορούσε να μειώσει τις πιθανότητες δημιουργίας λεμφοιδήματος.
Τα παραπάνω επισημαίνει η πρόεδρος του υπό σύσταση Πανελλήνιου Συλλόγου Πασχόντων από Λεμφοίδημα "Ροή", με έδρα τη Θεσσαλονίκη, Χαρά Καρατζά. Με αφορμή την 6η Μαρτίου, η οποία έχει καθιερωθεί ως Ημέρα Ενημέρωσης για το Λεμφοίδημα σε πολλές χώρες παγκοσμίως. Η κ. Καρατζά, απαντά στις ερωτήσεις του ΑΠΕ-ΜΠΕ για την πάθηση, για τα προβλήματα που αντιμετωπίζει ο πάσχων στην καθημερινότητά του, για την κατάσταση στην Ελλάδα σχετικά με το λεμφοίδημα, καθώς για τους λόγους που οδήγησαν στην ίδρυση του Συλλόγου.
"Ο Σύλλογος, το καταστατικό του οποίου υπογράφεται σήμερα, γεννήθηκε από την ανάγκη των ασθενών για ενημέρωση των ίδιων αλλά και της κοινωνίας, που αγνοεί την πάθηση, για στήριξη, για πρόσβαση σε θεραπεία, για την διεκδίκηση παροχών υγείας, αλλά και για να διαδοθεί το μήνυμα της πρόληψης για όσους ανήκουν σε ομάδα κινδύνου για την εμφάνιση λεμφοιδήματος" τονίζει η κα Καρατζά.
Ερ.Ποιά είναι τα συμπτώματα του λεμφοιδήματος;
Απ. Το λεμφοίδημα παρουσιάζεται ως οίδημα ενός ή περισσοτέρων μελών του σώματος (άνω ή κάτω άκρων, κορμού, λαιμού - κεφαλιού κ.α.). Αυτό συμβαίνει λόγω της μειωμένης ικανότητας μεταφοράς του λεμφικού φορτίου από το λεμφικό σύστημα και συσσώρευσής του στο πάσχον μέλος. Είναι δυνατό η λειτουργία του λεμφικού συστήματος να είναι μειωμένη, αλλά το οίδημα να εμφανιστεί μήνες ή και χρόνια αργότερα. Στο πρώτο στάδιο το οίδημα είναι πλέον φανερό, αλλά μειώνεται με την ανύψωση του άκρου. Στο δεύτερο στάδιο το οίδημα δε μειώνεται πλέον με την ανύψωση του άκρου και πιθανά να υπάρχει πλέον ανάπτυξη ουλώδους ιστού και σκλήρυνση του δέρματος. Σε περίπτωση που το λεμφοίδημα δεν αντιμετωπιστεί με συντηρητική θεραπεία μπορεί να οδηγήσει στο τελικό στάδιο της λεμφοστατικής ελεφαντίασης.
Ερ.Πώς γίνεται η διάγνωση και πώς αντιμετωπίζεται;
Στη συντριπτική πλειονότητα των περιπτώσεων, μπορεί να διαγνωστεί με μία απλή κλινική εξέταση, υπάρχουν όμως και διαγνωστικές απεικονιστικές εξετάσεις. Το λεμφοίδημα αντιμετωπίζεται με μάλαξη λεμφικής παροχέτευσης (MLD), με επιδέσμους συμπίεσης (περίδεση), με τη χρήση ενδυμάτων διαβαθμισμένης συμπίεσης, με φροντίδα του δέρματος, με άσκηση, με ανύψωση άκρου, με την εκτέλεση ειδικών ασκήσεων, σε κάποιες περιπτώσεις χειρουργικά και με φαρμακευτική αγωγή (κυρίως για την αντιμετώπιση φλεγμονών, λοιμώξεων κλπ).
Ειδικά στην Ελλάδα, είναι συχνό το φαινόμενο οι ασθενείς να μην έχουν έγκαιρη διάγνωση, καθώς οι γιατροί αγνοούν την ασθένεια ή δεν είναι σε θέση να δώσουν τις απαραίτητες κατευθύνσεις στους ασθενείς. Οι ασθενείς ταλαιπωρούνται για χρόνια χωρίς να γνωρίζουν από τι πάσχουν, ενώ η έγκαιρη διάγνωση είναι καίριας σημασίας για την αντιμετώπιση και τον έλεγχο της εξέλιξης της πάθησης, η οποία είναι χρόνια και προοδευτική. Τα τελευταία χρόνια έχουν υπάρξει πρωτοβουλίες για τη δημιουργία δομών υγείας για την αντιμετώπιση του λεμφοιδήματος. Παρόλα αυτά, όμως, είναι αδιαμφισβήτητο το γεγονός ότι είναι ελάχιστοι οι εξειδικευμένοι ιατροί και φυσικοθεραπευτές.
Ερ.Πως επηρεάζει τη ζωή του ασθενούς το λεμφοίδημα;
Απ. Το λεμφοίδημα επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό την ποιότητα ζωής των ασθενών, με περαιτέρω σοβαρές οικονομικές και ψυχολογικές επιπτώσεις, μπορεί, δε, να οδηγήσει στην κοινωνική απομόνωση και σε περίπτωση μη έγκαιρης διάγνωσης και θεραπευτικής αντιμετώπισης μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρά προβλήματα υγείας και σε αναπηρία.
O ασθενής μπορεί να βιώνει αίσθημα βάρους, πόνου και καύσου στο διογκωμένο πάσχον μέλος, μόνιμο αίσθημα έντονης κόπωσης και γενικευμένης έντονης αδιαθεσίας, ενώ μπορεί να προσβληθεί από φλεγμονές, δερματικές αλλοιώσεις, τοπικές βλάβες, τοπικές λοιμώξεις, ερυσίπελας, κ.α.
Ο αγώνας του ασθενή είναι καθημερινός. Πρέπει να φορά καθ` όλη την διάρκεια της ημέρας και εφ΄ όρου ζωής ενδύματα διαβαθμισμένης συμπίεσης, κάτι που είναι ιδιαίτερα δύσκολο, καθώς είναι πολύ σφιχτά και προκαλούν έντονη δυσφορία ειδικά τους καλοκαιρινούς μήνες με τις υψηλές θερμοκρασίες. Καθ` όλη τη διάρκεια της ημέρας θα πρέπει να διαχειριστεί την αύξηση του οιδήματος λόγω της συσσώρευσης της λέμφου στο πάσχον μέλος, ή και σε όλο το σώμα, αποφεύγοντας την ορθοστασία, αλλά ταυτόχρονα και την παρατεταμένη ακινησία. Πρέπει να αφιερώνει σημαντικό χρόνο για τη φροντίδα του δέρματος του πάσχοντος μέλους, για την λεμφική παροχέτευση με μάλαξη (MLD), για την εφαρμογή επιδέσμων συμπίεσης κατά τις περιόδους εντατικής θεραπείας, ενώ κάποιες ώρες καθημερινά θα πρέπει να επιδιώκει την ανύψωση του πάσχοντος μέλους.
Όλα αυτά έχουν μεγάλο ψυχολογικό αντίκτυπο στους ασθενείς και επιφέρουν δραστικές αλλαγές στον τρόπο ζωής τους. Άλλωστε και οι οικονομικές επιπτώσεις είναι πολύ σοβαρές. Σε κάθε περίπτωση, μεγάλος αριθμός ασθενών δεν μπορεί να ανταποκριθεί στα κόστη, δεδομένου ότι το κράτος δεν αποζημιώνει τα υψηλού κόστους ενδύματα διαβαθμισμένης συμπίεσης και τα υλικά περίδεσης. Αναφορικά με τις συνεδρίες MLD το κράτος αποζημιώνει μόνο 10 συνεδρίες δύο φορές το χρόνο προς 15 ευρώ εκάστη, αριθμός συνεδριών και χρηματική αποζημίωση που καμία σχέση δεν έχουν με το πραγματικό κόστος που επιβαρύνεται ο ασθενής. Υπάρχουν ασθενείς για τους οποίους είναι αναγκαίες ακόμη και τρεις συνεδρίες MLD εβδομαδιαίως εφ όρου ζωής, ενώ η εντατική φάση της θεραπείας, όταν απαιτείται να εκτελεστεί, μπορεί να περιλαμβάνει είκοσι και πλέον συνεχόμενες συνεδρίες.
Ερ. Τι χρειάζονται σήμερα στην Ελλάδα οι πάσχοντες;
Απ. Στη χώρα μας, όπως και στις περισσότερες χώρες του εξωτερικού (με εξαίρεση χώρες όπως η Γερμανία και η Ελβετία που έχουν μακρά παράδοση στην θεραπευτική αντιμετώπιση του λεμφοιδήματος), δεν υπάρχει επαρκής και ευχερής πρόσβαση σε εξειδικευμένους ιατρούς και φυσικοθεραπευτές. Αυτό επιτείνει την ταλαιπωρία και την αγωνία των ασθενών. Υπάρχει, λοιπόν, ανάγκη για εκπαίδευση των ιατρών και θεραπευτών και για εξειδικευμένη γνώση. Υπάρχει ανάγκη για τη δημιουργία δομών υγείας για την αντιμετώπιση του λεμφοιδήματος. Υπάρχει ανάγκη για κάλυψη του κόστους των συντηρητικών θεραπευτικών μέσων από τα ασφαλιστικά ταμεία (MLD, υλικών περίδεσης και ενδυμάτων συμπίεσης κ.α.). Υπάρχει ανάγκη για ενημέρωση των ασθενών για τις μεθόδους και τους τρόπους αντιμετώπισης της ασθένειας αλλά και για ενημέρωση όσων βρίσκονται σε κίνδυνο για την εμφάνιση λεμφοιδήματος, ώστε να μπορούν να λάβουν προληπτικά μέτρα. Υπάρχει ανάγκη για ψυχολογική στήριξη των ασθενών και για ενημέρωση της κοινωνίας για τη σοβαρότητα της ασθένειας και τις επιπτώσεις που έχει στην υγεία και στη ζωή των ασθενών.
Ερ. Ποιό είναι το όραμα του Πανελλήνιου Συλλόγου Πασχόντων από Λεμφοίδημα, "Ροή";
Απ. Το όραμά του συλλόγου μας είναι η αναγνώριση της σοβαρότητας της ασθένειας και η βαθύτερη κατανόηση αυτής και των όσων αντιμετωπίζει στην καθημερινότητά του ο ασθενής και περαιτέρω η διεκδίκηση των αυτονόητων, όπως κρατικές παροχές για την θεραπευτική αντιμετώπιση της ασθένειας. Και το κυριότερο οργάνωση δομών υγείας με εξειδικευμένους επαγγελματίες (κέντρα θεραπείας) που να παρέχουν στους ασθενείς ό,τι και τα αντίστοιχα κέντρα υγείας χωρών του εξωτερικού, όπως λ.χ. η Γερμανία. Ειδικά ενόψει της παντελούς έλλειψης αυτή τη στιγμή στη χώρα μας στην ουσία οποιασδήποτε κρατικής πρόνοιας για τους ασθενείς με λεμφοίδημα, να επιτευχθεί ο στόχος: Κανένας ασθενής με λεμφοίδημα χωρίς πληροφόρηση, ψυχολογική στήριξη και θεραπεία (συντήρηση).
Αγγέλα Φωτοπούλου